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Geistig- und Schwermehrfachbehinderungen

Sie sind außergewöhnlich. Doch wenn etwas nicht der Norm entspricht, fühlt es sich auch fremd an oder macht uns Angst. Behinderte Menschen erfahren ihre Behinderung eher durch die Befangenheit und Vorurteile der Gesellschaft, als dass sie an sich selbst Defizite ausmachen. Das liegt nicht zuletzt daran, dass noch immer eine Trennung zwischen behinderten und nichtbehinderten Menschen im Alltag herrscht. Unsere Leipziger Expertin erklärt, dass mehr Begegnung und Verständigung nicht nur einseitig Vorteile verspricht.

Von Professor Dr. Saskia Schuppener, Universität Leipzig

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Eine so genannte Geistige Behinderung oder auch eine Schwermehrfachbehinderung ist für Menschen ohne Behinderungserfahrungen kaum vorstellbar. Vor dem Hintergrund der Berücksichtigung und Akzeptanz dieser Kultur des Nicht-Verstehens wird dennoch in alltäglichen, wissenschaftlichen und juristischen Zusammenhängen nach wie vor von Menschen mit geistiger Behinderung oder auch Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen gesprochen (vgl. Fornefeld 2009). Diese Begriffe haben zwar bisher keine einheitliche Ablösung erfahren, müssen aber zumindest als strittig, unzulänglich und stigmatisierend wahrgenommen werden: „Nennt man einen Menschen in seinem Geist behindert, wertet man ihn damit zwangsläufig in seinem Personsein ab" (Fornefeld 2009, 60).

Auch beim Versuch einer Definition oder Klassifikation des Phänomens Geistige Behinderung und des Konstruktes Schwermehrfachbehinderung dominieren stets eigene Wahrnehmungen sowie pauschalisierende, entsubjektivierende Kategorienschemata. Aus heutiger Perspektive wird eine Geistige Behinderung und auch eine Schwermehrfachbehinderung nicht mehr ausschließlich an personenbezogenen Definitionskriterien festgemacht, sondern häufig als Situation eines Individuums beschrieben, in welcher ein außergewöhnlicher Assistenzbedarf innerhalb verschiedener Entwicklungs- und Lebensbereiche vorliegt (Speck, 2005).

Defizite gibt es nicht

Das, was als Geistige Behinderung und Schwermehrfachbehinderung bezeichnet wird, gilt als normale Variante menschlicher Daseinsform. Orientiert werden soll sich bei Personen, die ein solches Etikett tragen, an „den besonderen Bedürfnissen und Möglichkeiten ebenso wie an den sozialen Bedingungen und Erfordernissen im Sinne einer wirksamen Verbesserung der gemeinsamen Lebenssituation" (Bleidick, 1999, S. 61). Wichtig erscheint ein triangulärer Blick (Schuppener 2007):

1. Menschen mit einer geistigen oder Schwermehrfachbehinderung sind entwicklungsfähig und auch als Akteure ihrer Entwicklung anzusehen.
2. Eine Geistige Behinderung und eine Schwermehrfachbehinderung werden sozial determiniert.
3. Das, was uns als Behinderung erscheint, ist Ausdruck individueller Lebensbewältigungskompetenz.

Dieses trianguläre Verständnis impliziert eine Abkehr von defizitorientierten Sichtweisen, in denen Behinderung lediglich über Art und Umfang an Funktionseinschränkungen beschrieben wird. Es zeigt, dass die betreffenden Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen als grundlegend kompetent angesehen werden hinsichtlich der Organisation intraindividueller Strukturen sowie der - zum Teil auch nur rudimentären - Gestaltung interindividueller Interaktions- und Kommunikationsmöglichkeiten.

Umweltdiagnose empfohlen

Fragt man nach den Ursachen so genannter Geistiger Behinderung, ist Folgendes zu berücksichtigen: „Die Geistige Behinderung selbst ist nicht mit medizinischen Mitteln im engeren Sinne zu erfassen" (Seidel, 2006, S. 166). Die Kenntnis medizinischer Zusammenhänge spielt für den pädagogischen Prozess eine eher untergeordnete Rolle; wesentlich wichtiger erscheint eine differenzierte Diagnostik der Umfeldeinflüsse auf die Person. Hier sind Konzepte und Vorgehensweisen unumgänglich, welche die betreffenden Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen nicht als diagnostisches Objekt betrachten, sondern sie als Subjekt (= Hauptperson) in den Prozess der Diagnostik und Förderung einbeziehen.

Als Modelle, die eine Einbeziehung der Hauptpersonen in das diagnostische Vorgehen fokussieren, sind folgende Konzepte exemplarisch zu nennen: Verstehende Diagnostik (Theunissen, 2006), Rehistorisierung (Jantzen, 2006) und Diagnostisches Mosaik (Hinz, 2001). Bei allen drei diagnostischen Modellen geht es um ein sensibles Nachspüren und gemeinsames Ergründen biografischer Erfahrungen, aktueller Bedürfnisse und zukünftiger subjektiv sinnvoller Förder- und Unterstützungsangebote.

Lernen mit- und voneinander

Eine pädagogische Begleitung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit so genannter geistiger oder mehrfacher Behinderung sieht sich insgesamt einer großen Aufgabenkomplexität gegenüber. Von pädagogischer Seite müssen Hilfen zur persönlichen und sozialen Weiterentwicklung gegeben werden. Hierzu gehören Erziehungs- und Bildungsaufgaben, wie das Erschließen von Lebenszutrauen, das Ausbilden von Lebensfertigkeiten, das Vermitteln von Lebensorientierung und die Bildung von Lebenshaltungen (Speck 2005). Zentrale Bedeutung für Kinder, die als geistig oder schwerst behindert klassifiziert werden, hat der frühe Beginn einer Förderung - speziell auch im Sinne einer Prävention.

In Deutschland existiert mittlerweile ein äußerst differenziertes Angebot an Frühfördermöglichkeiten. Weit mehr als 1000 Einrichtungen wie Sozialpädiatrische Zentren oder regionale Frühfördereinrichtungen bieten diagnostische, beratende, psychologische, therapeutische und pädagogische Hilfen für Familien an. Im Bereich der vorschulischen Bildung lässt sich auf eine vergleichsweise hohe Integrationsquote verweisen: Viele Kinder mit dem Stempel einer geistigen oder schweren Beeinträchtigung besuchen heute integrative Kindertagesstätten oder Kindergärten. Es sollte Hoffnung auf die zeitnahe Etablierung eines Kindergartens für ALLE bestehen, da erwiesener Maßen die frühe soziale Interaktion von Kindern mit und ohne Behinderungserfahrungen für beide Seiten konstruktive Effekte hinsichtlich der persönlichen Weiterentwicklung und der Sozialkompetenz bedeutet.

Das Recht auf Bildung

Während in der BRD zu Beginn der 1960er Jahre der Aufbau eines systematischen Schulwesens für Kinder mit so genannter geistiger Behinderung begann, galten Kinder mit dieser Diagnose in der DDR bis 1989 als bildungsunfähig. Für Kinder, die als schulbildungsunfähig eingestuft wurden, war hier das Gesundheitswesen zuständig und es erfolgte eine Unterbringung ohne Anspruch auf Betreuung oder Förderung in psychiatrischen Abteilungen von Krankenhäusern. Das Recht auf schulische Bildung wurde Kindern und Jugendlichen mit schwerer und mehrfacher Behinderung in der BRD allerdings auch erst Ende der 1970er Jahre zugesprochen; bis dahin galten auch sie als nicht praktisch bildbar und erfüllten somit nicht die Aufnahmevoraussetzung für eine Sonderschule.

Auch heute noch unterliegt speziell dieser Personenkreis der Gefahr, ein Bildungsrecht - zum Teil sogar ein Lebensrecht (Singer, 1994) - abgesprochen zu bekommen (Klauß, 2005; Antor & Bleidick, 1995).

Aus- und Abgrenzung an Schulen

Schüler mit Förderbedarf im Schwerpunkt Geistige Entwicklung (KMK 1998) findet man heute in unterschiedlichen Schulsituationen:

1. Separation (Sonder- bzw. Förderschule)
2. Kooperation (als Außenklasse an einer Regelschule)
3. Integration (Einzelintegration in Klassen einer Regelschule)
4. Inklusion (gemeinsamer Unterricht in einer wohnortnahen allgemeinen Schule).

Mittlerweile belegen viele Untersuchungen zu integrativen Schulversuchen, dass der Lernzuwachs aller Schüler heterogener Lerngruppen sowohl im Schulleistungs-, als auch im sozialen und Persönlichkeits-Entwicklungsbereich keinesfalls hinter dem in separierten Lernformen zurückbleibt. Für Kinder mit einer geistigen oder mehrfachen Behinderung wurde im Rahmen verschiedener Schulversuche wie zum Beispiel in Berlin oder Hamburg nachgewiesen, dass schulische Integration für diese Personengruppe nicht nur theoretisch begründet und praktisch machbar ist, sondern vielfältige positive Entwicklungsverläufe skizziert (Mahnke, 2000).

Trotz dieser Ergebnislage besuchen bislang nur etwa 2 % aller Kinder und Jugendlichen mit geistiger und mehrfacher Behinderung bundesweit Regelschulen und nehmen an Formen des Gemeinsamen Unterrichts teil (Jantzen, 2003; Boban & Hinz, 2004). Zudem wird nach wie vor eine bundesweit einheitliche Regelung hinsichtlich der Integration von Kindern mit Förderbedarf im Schwerpunkt Geistige Entwicklung vermisst. Auch existiert eine negative Art der Hierarchisierung hinsichtlich des vermeintlichen Schweregrades der Behinderung, da die Chance auf einen Integrationsplatz insbesondere für Kinder mit schwerer und mehrfacher Behinderung in Bundesländern mit differenziert ausgebauten Systemen von Sondereinrichtungen sinkt (Frühauf u. a., 1999). Inklusive Schulen stellen in Deutschland noch die absolute Ausnahme dar, wenngleich durch die UN-Behindertenrechtskonvention (UNO 2008) die Chance der Ausweitung eines inklusiven Bildungssystems nachhaltig gestärkt wurde.

(Da)Heim

Vor dem Hintergrund des Anspruches auf lebenslange Bildung wurde innerhalb der letzten 30 Jahre auch der Bereich der Erwachsenenbildung und Geragogik für Menschen mit dem Stempel einer geistigen und mehrfachen Beeinträchtigung zunehmend mehr berücksichtigt, wenngleich integrative Ansätze des gemeinsamen Lernens auch hier noch zu wenig angeboten werden (Hoffmann & Theunissen, 2006). Dennoch gibt es mittlerweile Konzepte und Entwürfe zu allgemeinen Bildungsangeboten im Erwachsenenalter (Hoffmann, Kulig & Theunissen, 2000; Theunissen, 2002, 2003), zur Biografiearbeit (Lindmeier, 2004) oder auch zum Selbstbestimmten Älterwerden (Havemann, Michalek, Hölscher & Schulze, 2000). Innerhalb der nachschulischen Lebenssituation in den Bereichen Wohnen, Arbeit und Freizeit sollten Menschen mit intensiven Behinderungserfahrungen mittlerweile - unter anderem nachhaltig gefordert durch die UN-Behindertenrechtskonvention (UNO 2008) - Partizipations- und Selbstbestimmungsrechte in hohem Umfang in Anspruch nehmen können.

Auch heute noch leben allerdings 56 % der Betreffenden in Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe, die nach wie vor als Großeinrichtungen (mit 100-500 Plätzen) konzipiert sind (Seifert 2006). Parallel gibt es Formen des ambulant unterstützten Wohnens, die sich unter anderem nach dem Konzept des Supportet Living ausrichten (Lindmeier & Lindmeier, 2001). Auch finden sich innovative Ansätze im Sinne des Konzeptes Community Care (Maas, 2006), in denen Menschen mit und ohne Behinderungserfahrungen wie etwa Studierende mit Menschen mit Down-Syndrom in einer WG oder in nachbarschaftlicher Verbundenheit zusammen leben.

Integrativ: Arbeit und Freizeit

Ferner hat sich die berufliche Situation für Menschen mit so genannter geistiger und mehrfacher Behinderung in den letzten Jahren zunehmend unter dem Einfluss des Integrationsgedankens gewandelt.

Während Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) sowie angeschlossene Tagesfördereinrichtungen vor 30 bis 40 Jahren nahezu die einzige Form der Beschäftigung darstellten, findet man heute eine Vielzahl von Konzepten und positiven Beispielen beruflicher Integration. In Anlehnung an das Modell der Unterstützten Beschäftigung (Doose, 2006) haben Menschen mit Hilfebedarf die Möglichkeit und das Recht, eine Arbeitsassistenz zu erhalten und mittels eines Training on the Job eine direkte Einarbeitung und Begleitung am Arbeitsplatz wahrzunehmen. Dennoch stellen WfbMs und Tagesförderstätten nach wie vor die meist genutzte Form der Beschäftigung für diesen Personenkreis dar. Wie intensiv sich neben der beruflichen Rehabilitation auch die berufliche Integration künftig noch stärker ausbauen lässt, hängt auch zentral von der Öffnung der beteiligten (Sonder)Institutionen (Schulen, berufsberatende Einrichtungen, WfbM etc.) ab (Lindmeier, 2006).

„Neben Arbeit und Wohnen ist Freizeit ein tragender Bereich im Leben behinderter Menschen" (Markowetz, 2000, S. 363). Die Gestaltung von Freizeit beeinflusst in hohem Maß das subjektive Empfinden von Lebensqualität und -zufriedenheit. Grundsätzlich sind die Freizeitbedürfnisse und das Freizeitverhalten von Menschen mit und ohne Behinderungserfahrungen nahezu identisch (Markowetz, 2007). Dennoch ist bei Menschen mit einer so genannten geistigen und mehrfachen Behinderung davon auszugehen, dass ihre Freizeit stärker von organisierten Strukturen seitens der Behindertenhilfe und deren Angebote abhängig ist (Theunissen, Dieter, Neubauer & Niehoff, 2000).

Selbstbestimmt und dabei

Bei der Frage nach dem pädagogischen Beitrag im Rahmen der Freizeit von Menschen mit dem Etikett einer geistigen oder mehrfachen Behinderung geht es aus heutiger Perspektive nicht mehr um eine Freizeitförderung, sondern vielmehr um eine entpädagogisierte Ermöglichung selbstbestimmter Freizeitgestaltung (Niehoff, 2006). Hierzu sollten Persönliche Freizeitassistenten die jeweiligen Nutzer mit ihren subjektiven Bedürfnissen, Interessen und Wünschen genauso gut kennen, wie das zu nutzende Angebot an integrativen/inklusiven Freizeitaktivitäten und Angeboten der Behindertenhilfe.

Alle Formen von Unterstützung, Förderung oder Intervention - seien sie vorrangig pädagogischer oder therapeutischer Natur, wie zum Beispiel Unterstützte Kommunikation, Basale Stimulation, psychomotorische Übungen, Wahrnehmungsförderung, verhaltensmodifikatorische Maßnahmen oder Prä-Therapie - dürfen von den betreffenden Personen niemals als Form der Enteignung und Fremdbestimmung erlebt werden. Aufgabe professioneller Fachkräfte ist es, in diesem sensiblen Arbeitsfeld, die Person in ihrem So-Sein zu akzeptieren und keine Perspektive der Normangepasstheit zu verfolgen (Fröhlich & Laubenstein, 2000). Positive Synergieeffekte ergeben sich nur, wenn die Hauptperson selbst an der Planung, Durchführung und Evaluation von Förderung und Begleitung beteiligt ist. Es muss also stets um ein Grundverständnis von Unterstützungs- und Förderangeboten gehen, welches diese als Prozesse der Vermittlung, Prozesse der Verständigung, Prozesse der Partizipation und Prozesse des gegenseitigen Lernens begreift (Fröhlich & Laubenstein, 2000). Nur dann kommen wir dem Grundgedanken des Gemeinsamen Lernens im Sinne inklusiver Strukturen schrittweise näher.

Autor

Professor Dr. Saskia Schuppener lehrt Geistigbehindertenpädagogik an der Universität Leipzig.

Literatur

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UNO (2008). Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (CRPD).